NASCITA DELL’ASSOCIAZIONE

“ La Mano del Bambino”

La mano, morfologicamente completa e correttamente funzionante, rappresenta nell’uomo, sin dalla nascita, un elemento indispensabile per la vita. Essa permette grazie alla funzione di pinza e di presa, supportata  dalla presenza di un pollice opponibile, la manipolazione di oggetti ed il loro utilizzo, l’esplorazione del mondo circostante e l’apprendimento.

Le malformazioni della mano, di cui risulta affetto in media 1 bimbo su 1500 nati, sono molteplici e di differente gravità.

Fra le più comuni alcuni esempi sono l’unione di due o più dita (sindattilia), la presenza di dita  soprannumerarie (polidattilia), l’assenza di una o più dita (agenesia), la deformazione in posizione piegata delle dita (camptodattilia), la deviazione laterale delle dita (clinodattilia), la presenza di dita più corte del normale (brachidattilia). Altre condizioni malformative sono riscontrate in quadri sindromici, dove il problema delle mani è associato ad anomalie diffuse sui quattro arti o localizzate nel distretto cranio-faciale od in organi profondi (rene, cuore, sistema circolatorio). Alcune tra le più note sindromi malformative sono l’artrogriposi e la sindrome di Apert. A queste condizioni cliniche patologiche fa seguito un’importante deficit funzionale che influirà poi sullo sviluppo psicofisico del bambino, sul suo  comportamento e sulla sua vita di relazione.  E’ quindi necessario fare diagnosi alla nascita ed intervenire sulla patologia malformativa il più precocemente possibile; è infatti dai 10 ai 18 mesi che il cervello prende conoscenza delle funzioni della mano ed impara ad utilizzarla, adattando gli schemi mentali al suo sviluppo morfologico e funzionale.

Nel Nostro Reparto una consulenza psicologica si rivolge ai piccoli Pazienti interessati da una patologia della mano, sia essa congenita che acquisita. Nel caso di una malformazione congenita, la Famiglia che accoglie il neonato si trova a fronteggiare una situazione inaspettata e dolorosa. Nella maggior parte delle situazioni, infatti, non è ancora possibile avere diagnosi prenatale ed i Genitori vengono a conoscenza della problematica al momento della nascita. Fin dai primi istanti di vita del bambino, quindi, è importante muoversi nella corretta direzione per dare al piccolo tutte le possibilità atte a migliorare la propria condizione e poter utilizzare al meglio la mano. I Genitori si trovano a dover decidere il da farsi: affidarsi ad un’équipe, scegliere se procedere chirurgicamente (talvolta anche con più interventi chirurgici), seguire il protocollo di fisioterapia indicato. Tutti compiti impegnativi sul piano sia emotivo sia fisico.   Quando è un trauma invece ad interessare il piccolo Paziente il desiderio  dei Genitori è sempre quello di riportare la situazione a com’era prima dell’evento traumatico. Tuttavia, non sempre questo è possibile. Per il Paziente e per la sua Famiglia si presenta, allora, il difficile compito di accettare una nuova situazione che, talvolta, ha ripercussioni sulla crescita, sullo sviluppo di un’ autonomia, di una vita sociale ed affettiva. Risulta allora importante uno spazio professionale in cui i Genitori vedano accolte le emozioni che sperimentano in relazione al bambino, alla mano malformata o traumatizzata e alle prospettive proposte dall’équipe curante. Per far questo lo Psicologo incontra la famiglia in colloqui che seguono le visite con il chirurgo e, coinvolgendo sia i Genitori sia il Bambino, offre in uno spazio meno marcatamente medico dove far affiorare dubbi, perplessità, domande ed emozioni. Questa figura professionale risulta essenziale in diversi momenti: in principio per affrontare l’impatto alla malformazione od al trauma, ed in seguito per imparare ad gestirla ed occuparsi delle immediate conseguenze, quali ad esempio l’intervento ed il post-operatorio e non ultimo per capire come illustrare e descrivere la propria condizione al Bambino.

La cura delle malformazioni prevede nella maggior parte dei casi uno o più momenti chirurgici per donare al Piccolo un mano utile, ciascuno di essi associato ad un trattamento riabilitativo, spesso  accompagnato dell’utilizzo di tutori con funzione preventiva, correttiva o funzionale. La fisioterapia che si espleta attraverso il gioco, sarà fondamentale per insegnare al Bambino ad utilizzare la “nuova” mano. L’atto chirurgico, pur fondamentale in termini anatomici e ricostruttivi, è soltanto una tappa del lungo cammino terapeutico. Per la maggior parte del tempo i bambini sono seguiti da un terapista della mano che, collaborando con i Genitori e con il chirurgo, asseconda  le diverse fasi maturative del bambino con le attività proposte, adattandole alle sue necessità. Già nel 2007 nasce, dall’idea del suo fondatore, il Professor Giorgio Pajardi, e dal contributo degli altri soci fondatori, il “Centro Studi Mano” Associazione culturale non a fini di lucro, con lo scopo di promuovere ogni iniziativa culturale, didattica e divulgativa affinché una più precisa e tempestiva diagnosi delle malattie della mano ne permettano un trattamento adeguato a tutto vantaggio del Paziente.

Una nuova Associazione, “La mano del bambino” nasce da un gruppo di volontari - medici, psicologi, fisioterapisti ed altre figure professionali - che lavorano ogni giorno a contatto con bambini affetti da patologie congenite od acquisite dell’arto superiore. Sede e fulcro dell’Associazione è il Reparto di Chirurgia della Mano del Policlinico Multimedica di Sesto San Giovanni, Milano, creato e diretto dal Professor Giorgio Pajardi; Egli,  sin dagli inizi della sua attività, si è sempre occupato di malformazioni congenite della mano e dell’arto superiore stringendo una stretta collaborazione con il Prof Guy Foucher, esperto di fama internazionale ed autorità riconosciuta in tutto il mondo in questo campo.

Scopo dell’Associazione è, in primo luogo, quello di fornire consulenza, assistenza e cure ai Piccoli Pazienti ed alle loro Famiglie attraverso il lavoro di un equipe polispecialistica che includa tutte le figure professionali (chirurgo ortopedico, plastico, genetista fisiatra, terapista, infermiere, psicologo, ecc.)  necessarie nella presa in carico di un bambino con una patologia congenita o traumatica della mano e/o dell’arto superiore. Per realizzare tale obiettivo l’Associazione si propone di svolgere:

Attività di prevenzione e diagnosi precoce mediante "consulenza genetica", fornita da un  genetista. Massima autorità in questo campo è L’Equipe di Genetica Clinica, guidata dal Dottor Angelo Selicorni, presso la Clinica Universitaria De Marchi di Milano. Educazione sanitaria a livello della popolazione e medici di medicina generale mediante la diffusione di opuscoli.

Attività culturali e Ricerca. Diffusione della cultura in tema di malformazioni congenite dell’arto superiore mediante l'organizzazione di incontri scientifici rivolti particolarmente ai Pediatri e ai medici di base. Borse di studio per giovani medici per la formazione chirurgica specialistica nel campo della malformazioni congenite della mano e dell’arto superiore.

Educazione sanitaria: a livello individuale, con incontri personali, per spiegare con parole comprensibili la natura della malformazione; di gruppo, mediante incontri tra esperti – pediatri, chirurghi della mano, psicologi - e pazienti accomunati da una medesima patologia; di massa, con la stampa di articoli scientifici o di opuscoli che trattino di argomenti di interesse generale.

Riabilitazione fisica. Alcuni dei nostri Piccoli Pazienti andrà in contro ad un programma terapeutico che porterà alla risoluzione della patologia ed a una  guarigione completa (difetti semplici) ma nei casi più complessi residueranno degli esiti invalidanti. Obiettivo dell'Associazione è, in questi casi, quello di valutare il grado di disabilità del bambino/adolescente, e di cercare di recuperare il maggior grado di capacità, attraverso un programma di riabilitazione fisica, per una qualità di vita migliore e per un reinserimento nel mondo sociale, familiare, scolastico, e, perché no, ludico-sportivo.

Riabilitazione psicologica per i bambini affetti da malformazione congenita o secondaria a trauma a e dei loro Genitori, spesso traumatizzati alla nascita dalla notizia della malformazione. Il supporto psicologico è offerto sin dalla prima visita e si avvale di colloqui sia con i soli Genitori che con il Piccolo ed i componenti della Famiglia a Lui più vicini con la finalità di fornire a tutti loro un utile supporto per tutta la durata del percorso terapeutico.

In occasione della nascita dell’Associazione, sarà organizzato un Concerto nel mese di Ottobre dedicato a tutti i Bambini, trattati od attualmente in cura presso la Nostra Unità Operativa di Chirurgia della Mano del Policlinico Multimedica di Sesto San Giovanni, Milano.

     Invitati Speciali saranno i Piccoli Pazienti e le loro Famiglie, soggetto ed oggetto del lavoro quotidiano dell’ Associazione.

Illustri Protagonisti dell’Evento saranno Musicisti di alto livello, trattati dalla Nostra Equipe per patologie inerenti la mano e l’arto superiore. L’Unità operativa di Chirurgia della Mano ha infatti da vari anni istituito un Ambulatorio dedicato alla Mano del Musicista ed è Centro di riferimento per il trattamento di queste patologie del Conservatorio e del Teatro alla Scala di Milano.

Il Concerto si terrà presso l’auditorium del Policlinico Multimedica di Sesto San Giovanni, Milano, Via Milanese 300, in data 10 Ottobre 2008.

Questa iniziativa non ha alcuna finalità di profitto e gli indispensabili e graditi sostegni che giungeranno da privati ed istituzioni avverranno  nella massima libertà e gratuità.

                                                              Prof Giorgio Pajardi